Thay vào đó, mỗi ngày của Sharmila và cô con gái 15 tuổi bắt đầu bằng việc Sharmila gây đau đớn cho đứa con yêu thương của mình.
Cô bé cần được mẹ giúp để mặc quần áo và ăn sáng, nhưng đôi khi việc đó làm cô bé đau đến mức phải dùng thuốc giảm đau.
Sohana luôn phải đi găng tay để bảo vệ làn da mỏng manh của mình
Căn bệnh quái ác khiến người mẹ cảm thấy tội lỗi mỗi ngày
Sohana – cô con gái đáng yêu và tươi tắn của Sharmila (bà mẹ 48 tuổi, Anh Quốc), đang chiến đấu với một căn bệnh hiếm gặp nhưng vô cùng khủng khiếp, có tên gọi là ‘hội chứng cánh bướm’.
Tên gọi lãng mạn này muốn nói về sự mỏng manh của làn da những người bị bệnh, nhưng sự thật tồi tệ mà họ phải chống chọi thì không lãng mạn chút nào.
Đó là một bệnh di truyền, trong đó da bị rộp và bong ra ở nhiều bộ phận trong cơ thể. Những người bị bệnh như Sohana – khoảng 8,000 người ở Anh - bị nhiều vết thương hở, loét đỏ và loang rộng khắp cơ thể.
Những vết thương này tấn công vào trong miệng, thực quản và ruột của cô bé. Điều đó đồng nghĩa với những cơn đau dữ dội mà cô bé phải chịu đựng mỗi ngày.
Thực phẩm dành cho em phải được thanh trùng và các bữa ăn là một quá trình vô cùng chậm chạp.
‘Ăn uống nên là một trong những thú vui của cuộc sống, nhưng Sohana ghét bữa ăn vì có thể mất 90 phút để ăn một bữa ăn nhẹ đơn giản’, Sharmila giải thích – ‘Con bé có mụn nước trong miệng, điều đó khiến con cực kỳ khó khăn khi ăn bất cứ thứ gì’.
‘Nhìn con nuốt vào một miếng bánh mì nướng mà đau lòng. Con bé luôn muốn được thưởng thức bánh mì, ăn uống thật thoải mái nhưng nó không thể’ – Sharmila nói.
Gần đây, đôi mắt của Sohana cũng bị bệnh quái ác tấn công, khiến cô bị mù tạm thời.
Những giây phút hạnh phúc hiếm hoi của Sohana bên mẹ và các em
Sharmila nói tình trạng của con gái mình giống như cô bé bị những vết bỏng không bao giờ khỏi. Làn da của cô bé mỏng manh đến nỗi người mẹ chưa bao giờ có thể ôm con thật chặt, còn cô bé cũng chưa bao giờ được tận tay chạm vào gương mặt mẹ. Cô bé luôn phải đeo găng tay để bảo vệ da.
Chẳng có gì đau đớn với một người mẹ hơn khi hàng ngày phải làm đau con mình, nhưng chị Sharmila phải làm việc này 2 lần mỗi ngày.
Đó là việc mặc quần áo cho con vào buổi sáng và cởi quần áo ra khi cho con đi ngủ. Dù người mẹ đã hết sức nhẹ nhàng, nhưng những vết thương trên người Sohana vẫn hành hạ em. Quá trình đau đớn này thường mất đến 2 tiếng đồng hồ mỗi ngày.
‘Tôi cảm thấy tội lỗi mỗi ngày, khi các em của Sohana lớn lên và chúng như những tấm gương, phản chiếu cho Sohana thấy những điều con không thể làm được như một cô bé 15 tuổi bình thường’ – mẹ của Sohana tâm sự.
Sohana có 3 cô em gái ruột, Jacinda, 13 tuổi và hai cô em út sinh đôi 12 tuổi - Akhaila và Zuleikha. May mắn là cả 3 bé gái này không bé nào bị căn bệnh di truyền quái ác như Sohana.
Người mẹ đó chỉ có một ước mơ đơn giản: được chạy vào phòng con vào buổi sáng, đánh thức con bằng những cái hôn và ôm con thật chặt
15 năm nâng niu làn da thủy tinh
Từ khi 1 ngày tuổi, chân Sohana đã bị tróc da và sưng đỏ khi cô hộ lý buộc một vòng dây nhỏ ghi tên cô bé vào cổ chân.
Chị Sharmila còn nhớ bác sĩ đã phát hiện con mình có điều gì đó bất thường, Sohana được đưa đi xét nghiệm tế bào.
Hai tuần sau, kết quả xét nghiệm cho thấy con họ mắc một căn bệnh về da hiếm gặp, gây nên bởi một gen lỗi di truyền từ bố mẹ.
Các tế bào da của cô bé sẽ liên tục tự phá hủy và làn da của em mỏng manh như thủy tinh, theo đúng nghĩa đen của từ này.
Sharmila nhớ lại: ‘Chúng tôi rất sợ làm tổn thương con bé. Khi chúng tôi bế con, con cần được quấn khăn bông và đặt trên một chiếc gối. Chúng tôi rắc phấn rôm vào quần áo con bé để da con không bị chà sát. Chúng tôi sợ những bước phát triển mà hầu hết các bậc cha mẹ mong đợi’.
Họ không dám để con tập bò vì đầu gối Sohana quá mỏng manh. Đến tận 3 tuổi em mới biết đi vì cha mẹ không dám cho em tập đi.
Các bác sĩ cảnh báo là Sohana sẽ sống trong đau đớn dai dẳng như vậy và hầu như chắc chắn sẽ chết ở tuổi 20. Các bệnh nhân của hội chứng này có nguy cơ cao với bệnh ung thư da ác tính.
‘Tất cả mọi thứ chúng tôi đã nghe và đã đọc nhấn mạnh rằng trẻ em mắc hội chứng cánh bướm có cuộc sống rất ngắn ngủi và đau đớn’, Sharmila nói, ‘Thật là tàn nhẫn!’.
Sharmila không chấp nhận đầu hàng trước ‘án tử’ đã được viết sẵn cho con gái mình. Bà mẹ dũng cảm này tìm kiếm mọi phương pháp để chữa chạy cho con.
Bà phát hiện ra rằng không có nguồn tài trợ nào của chính phủ cho các chuyên gia nghiên cứu về việc chữa trị bệnh này. Trên thực tế, chỉ 400.000 bảng Anh (tương đương 11,8 tỷ tiền Việt) được đầu tư vào nghiên cứu căn bệnh này. Đây cũng là nguồn quyên góp từ các cá nhân.
Sharmila, một bác sĩ thú y, người không hề có kinh nghiệm gì về vận động gây quỹ, đã quyết định đứng ra để kêu gọi quyên góp cho việc nghiên cứu về hội chứng cánh bướm.
‘Nhìn cô con gái xinh đẹp của mình, tôi biết rằng tôi phải chiến đấu cho con, và cho những đứa trẻ khác giống như con. Những đứa trẻ này có cuộc sống rất ngắn ngủi, vì vậy tôi phải hành động nhanh chóng’ – Sharmila nói.
Hai mẹ con Sohana và một người nổi tiếng tham gia vận động gây quỹ, nam diễn viên Damian Lewis
Kết quả là một tổ chức từ thiện, Quỹ Nghiên cứu Sohana, dành riêng cho việc kiếm tiền để nghiên cứu hội chứng cánh bướm đã ra đời vào năm 2010.
Quỹ đã mang lại hơn 4,5 triệu bảng Anh (tương đương 132 tỷ đồng) thông qua các bữa tiệc từ thiện, các buổi hòa nhạc và các sự kiện được tài trợ.
Đó là một số tiền đáng kinh ngạc với một phụ nữ không có kinh nghiệm gây quỹ.
Mặc dù mỗi bước đi, mỗi hoạt động thường ngày đều gây đau đớn, nhưng chị Sarmila vẫn luôn khẳng định với con gái là con rất xinh đẹp, đáng yêu và dũng cảm.
Chị nói: ‘Giống như rất nhiều trẻ em bị những vấn đề về sức khoẻ trầm trọng, con gái tôi có một tinh thần tuyệt vời và điều đó làm cho chúng ta phải hổ thẹn’.
Bà mẹ Sharmila Collins được tờ báo anh The Daily Mail đề cử là ‘Người phụ nữ của năm’. Bà chắc hẳn sẽ vui vì nhờ giải thưởng này, bà sẽ có cơ hội kêu gọi nguồn tài trợ nhiều hơn cho Quỹ.
Nhiều tiền hơn được đổ vào nghiên cứu đồng nghĩa với nhiều hi vọng hơn cho những đứa trẻ mắc bệnh hiểm nghèo giống như cô bé thủy tinh Sohana.
