Johanna Watkins, 30 tuổi, bị dị ứng với hầu hết mọi thứ, trong đó có chồng mình. Chị được chẩn đoán mắc hội chứng tế bào mast, một căn bệnh hiếm gặp ở hệ miễn dịch, khiến chị không được tiếp xúc với ai. Cùng tìm hiểu về cuộc sống của chị qua lời kể của chồng chị, anh Scott (29 tuổi).
Cuộc sống của chúng tôi là những khủng hoảng thường trực. Hệ miễn dịch của Johanna hoạt động không bình thường và đến giờ thì đã hỏng hoàn toàn. Đây là một căn bệnh chết người và trường hợp của cô ấy thật đáng sợ.
Khi chúng tôi hẹn hò vào năm 2012, cô ấy bắt đầu bị nhạy cảm với nhiều thứ - mọi người thường dị ứng với gluten hoặc sữa, đó là những thứ phổ biến.
Nhưng triêu chứng của cô ấy trở nên tồi tệ hơn khi chúng tôi kết hôn năm 2013. 2 năm sau, mọi việc vượt ra ngoài tầm kiểm soát.
Đôi vợ chồng chưa hạnh phúc với nhau được bao lâu thì tai họa ập đến
Chúng tôi đã gặp rất nhiều bác sỹ. Không ai biết chuyện gì đang xảy ra. Cô ấy đã phải nhập viện vô số lần.
Cuối cùng, chúng tôi đã có câu trả lời từ TS Lawrence Afrin ở Đại học Minnesota. Johanna được chẩn đoán mắc hội chứng tế bào mast vào tháng 1/2014.
Mặc dù bây giờ chúng tôi đã biết tên căn bệnh nhưng không có nghĩa chúng tôi biết được cách chữa bệnh.
Dù vậy, ít nhất chúng tôi cũng biết mình đang chịu đựng điều gì, vậy còn hơn không biết thứ gì đang tấn công mình.
Với căn bệnh này, hệ thống đáng nhẽ phải bảo vệ bạn lại chính là cái làm tổn thương bạn.
Căn bệnh của Johanna đặc biệt quái ác – cô ấy suýt bước vào giai đoạn anaphylaxis (sốc phản vệ).
Johanna phải nhập viện rất nhiều lần vì căn bệnh quái ác của mình
Nếu chúng tôi kiểm soát môi trường thật tốt, bệnh tình của cô ấy sẽ không nặng lên, vì vậy cô ấy đã bị cách ly hơn 1 năm.
Với phần lớn mọi người, khi cổ họng bắt đầu nghẹn lại, họ sẽ được đưa đi cấp cứu ngay lập tức.
Nhưng cổ họng Johanna luôn luôn nghẹn, cơ thể lúc nào cũng đau nhức – đó là một phần cuộc sống hàng ngày của cô ấy.
Cô ấy chỉ ăn được đúng 15 loại thực phẩm – mặc dù chúng làm cô ấy buồn nôn, ít nhất cô ấy sẽ không chết sau khi ăn chúng.
Cô ấy chỉ ăn liên tục 2 món trong trong vòng 2 năm nay. Hôm nay tôi nấu món này, mai tôi nấu món kia, cứ thế đổi nhau.
Một món là thịt gà (gà mái, ăn cỏ) nướng với cà rốt, cần tây cùng chút muối và củ cải nghiền.
Món thứ hai là salad dưa chuột, gồm có dưa chuột, chanh, cà rốt, nụ bạch hoa, rau mùi và kiwi. Tôi thêm một chút thịt cừu xay với nghệ, quế và muối. Đó là tất cả những gì cơ thể cô ấy có thể chịu được.
Cô ấy bị dị ứng với tất cả mọi người, trừ các anh chị em - những người có bộ gen giống nhất với mình.
Johanna bị dị ứng với tất cả mọi người, thậm chí cả với bố mẹ mình
Ngay cả bố mẹ cô ấy cũng không thể đến gần cô. Nếu tôi ở bên cô ấy hơn 15 phút, cô ấy sẽ bất tỉnh ngay lập tức và tôi phải đưa cô ấy đi cấp cứu. Thật đau lòng khi sự có mặt của bạn lại khiến người khác gặp nguy hiểm.
Tôi để cô ấy sinh hoạt trong tầng chính của căn nhà: phòng ăn, phòng khách, phòng ngủ, phòng tắm và phòng đón ánh sáng (sun room).
Tôi muốn cô ấy được sống trong khu vực đẹp nhất của căn nhà vì cô ấy chẳng bao giờ được ra ngoài và mắc kẹt trong một tương lai có thể dự đoán trước.
Chúng tôi phải kiểm soát áp suất trong nhà vì nếu giảm áp suất, các tế bào mast có thể làm tổn thương Johanna.
Ngoài cửa phòng cô ấy có một nút khóa không khí, cộng thêm thiết bị lọc khí, cách ly và khóa đặc biệt.
Tôi sống ở tầng trên và không bao giờ đến phòng cô ấy. Thi thoảng tôi sẽ nhìn qua tấm kính khi cô ấy ngồi trên ghế bành và vẫy tay chào.
Thật khó khăn khi tôi phải nhìn cô ấy ốm yếu như vậy. Và cũng vì tôi yêu cô ấy rất nhiều mà không thể ở cạnh, nhìn thấy cô ấy không đủ để bù đắp những thiếu thốn trong mối quan hệ của chúng tôi.
Đã một năm rưỡi rồi chúng tôi chưa hôn nhau, có thể là hai năm. Chúng tôi luôn nói chuyện qua điện thoại.
Cách hai vợ chồng nói chuyện với nhau hàng ngày
Chúng tôi xem các chương trình truyền hình cùng nhau – cô ấy xem trên TV của cô ấy còn tôi xem trên TV của tôi.
Bệnh tật làm hao mòn tâm trí và cơ thể bạn. Cô ấy lúc nào cũng mệt mỏi. Cuộc sống của cô ấy đang ngàn cân treo sợi tóc và cô ấy biểu điều đó.
Về mặt thể chất, cô ấy hoàn toàn yếu ớt. Johanna không thể tự đi lại. Cô ấy chỉ nặng 40 kg. Cuộc sống hàng ngày của cô đầy những đau đớn.
Lúc nào cô ấy cũng cảm thấy như đang thở qua một chiếc ống hút. Nỗi đau với cô ấy là bình thường lại ở mức cao nhất của người khác.
Về mặt tâm lý, cô ấy là người mạnh mẽ nhất mà tôi biết. Cô ấy luôn tin tưởng và tìm thấy niềm vui trong mọi việc mình làm hàng ngày. Tôi thực sự rất tự hào về vợ mình.
Dù cuộc sống đang ngàn cân treo sợi tóc nhưng chị Johanna vẫn luôn vui vẻ
Tôi và cô ấy có thể than thân trách phận nhưng điều đó chẳng thay đổi được gì, cũng không giúp chúng tôi hạnh phúc hơn.
Đã rất nhiều lần tôi tức giận về những gì đang xảy ra với mình, nhưng tôi không sống trong nỗi uất hận đó.
Cuộc sống của chúng tôi rất vui vẻ. Dĩ nhiên cũng có những nỗi buồn nhưng chúng tôi đều cùng nhau vượt qua.
Mastocytosis hay bệnh tế bào Mast được gây ra bởi sự tăng trưởng bất thường của các tế bào Mast (những tế bào chống viêm được tạo từ tủy xương) gây Histamine hóa.
Histamine gây sưng, ngứa và tấy đỏ và là một trong những chất gây phản ứng dị ứng.
Sốc phản vệ là tai biến dị ứng nghiêm trọng nhất, dễ gây tử vong nhất không chỉ gặp ở trẻ nhỏ mà cả người lớn nếu không được chẩn đoán và xử lý kịp thời.
Sốc phản vệ luôn là tai biến gây hoang mang cho không chỉ người nhà bệnh nhân mà còn cho cả các y bác sĩ điều trị. Bệnh xuất hiện nhanh, ngay lập tức hoặc sau 30 phút dùng thuốc, thử test, bị ong đốt hoặc sau khi ăn một loại thức ăn lạ.
Tin liên quan
Tags:
