Báo Điện tử Gia đình Mới
Báo Điện tử Gia đình Mới
Báo Điện tử Gia đình Mới

Giá như bố mẹ biết sớm hơn...

Cánh cửa phòng 305 khoa Nhi Viện Huyết học – Truyền máu TW để ngỏ một chiều mưa, mở ra câu chuyện của những gia đình có con nhỏ mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh. Nhìn con nằm đây, sống bằng những túi máu của người khác, nỗi buồn của cha mẹ các em chỉ gói gọn trong hai từ 'giá như'.

1

 Cánh cửa phòng 305 khoa Nhi Viện Huyết học – Truyền máu trung ương để ngỏ trong một chiều mưa, mở ra câu chuyện của những gia đình có con nhỏ mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh. Nhìn con mình nằm đây, sống bằng những túi máu của người khác, nỗi buồn của cha mẹ các em chỉ gói lại trong hai từ 'giá như'.

Những mảnh đời trong phòng bệnh

   Bé Hoàng Tuấn Tú , 8 tuổi, xã Tản Lĩnh, Ba Vì được gia đình phát hiện ra bệnh khi em lên 5 với những biểu hiện cơ thể tím tái, sốt, mệt và có khi ngất đi. 

 Bé Hoàng Tuấn Tú , 8 tuổi, xã Tản Lĩnh, Ba Vì được gia đình phát hiện ra bệnh khi em lên 5 với những biểu hiện cơ thể tím tái, sốt, mệt và có khi ngất đi. 

Anh Nam, bố của Tú, cũng như bao những người làm cha mẹ khác trong phòng bệnh cũng phải trải qua cơn suy sụp tinh thần khi biết con mình mắc bệnh tan máu bẩm sinh, căn bệnh sẽ đi theo em đến hết cuộc đời mà không có cách nào chữa khỏi hẳn được.

 Anh kể, sau cơn khủng hoảng ban đầu thì vợ chồng cũng động viên nhau đưa con đi điều trị. Nhìn con lớn lên từng ngày anh cũng phải nhìn con chịu cảm giác chóng mặt, mệt mỏi mỗi khi thiếu máu.

Lá lách trong bụng của con sưng lên theo thời gian vì căn bệnh, anh cũng biết đến một ngày các bác sĩ sẽ phải cắt bỏ nó.

Việc thiếu máu cũng khiến con anh bị đãng trí, khó khăn trong học tập: 'Có hôm cháu nó học thuộc bảng cửu chương, buổi tối bố kiểm tra lại thì rõ nhớ thế mà sáng hôm sau cô giáo hỏi thì lại quên hết'.

Thông thường mỗi tháng bố con anh lại xuống viện truyền máu một lần nhưng có những tháng theo thể trạng của Tú, bố con anh phải đi đến 4, 5 lần. Cả những khi mới về nhà nhưng Tú lại lả người đi thì gia đình cũng vội vàng khăn gói từ Ba Vì xuống Hà Nội khám chữa.

   Căn bệnh tan máu bẩm sinh tước đi của trẻ nhiều điều tưởng như bình thường với những đứa trẻ khoẻ mạnh khác.

 Căn bệnh tan máu bẩm sinh tước đi của trẻ nhiều điều tưởng như bình thường với những đứa trẻ khoẻ mạnh khác.

Tú thích chơi trốn tìm nhưng căn bệnh khiến xương bị xốp và dễ gãy nên em không thể thoả sức chơi đùa cùng bạn bè.

Những giấc ngủ cũng không được hoàn toàn trên chiếc giường thân quen ở nhà mà mỗi tháng lại có vài ngày Tú phải ngủ trên giường bệnh.

Tú thích ngủ ở nhà hơn vì 'ngủ ở bệnh viện lạnh', nhưng em vẫn phải vượt qua những đêm trong bốn bức tường lạnh lẽo ấy để điều trị bệnh của mình.

   Đã quá quen với việc cắm kim truyền nên Tú đã không thấy sợ hay có cảm giác đau khi kim tiêm chọc vào nữa. 4 năm từ lúc phát hiện bệnh đến nay, bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ hai của Tú. Ngoài bạn ở nhà, bạn ở lớp, em còn có những người bạn ở viện. 

 Đã quá quen với việc cắm kim truyền nên Tú đã không thấy sợ hay có cảm giác đau khi kim tiêm chọc vào nữa. 4 năm từ lúc phát hiện bệnh đến nay, bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ hai của Tú. Ngoài bạn ở nhà, bạn ở lớp, em còn có những người bạn ở viện. 

   Bé Phạm Quốc Huy, 6 tuổi, người dân tộc Mường ở xã Đồng Thịnh, huyện Ngọc Lặc, Thanh Hoá được gia đình phát hiện ra bệnh từ lúc 12 tháng tuổi. Vì mỗi túi máu lại của một người khác nhau, tính cách khác nhau nên nhiều khi anh Phạm Thái Hoà, bố của Huy, cảm thấy không hiểu được con mình, thấy con mình ‘kì cục sao đó’. 'Vì là máu của người khác nên con mình cũng thay đổi theo tính nết của người đó. Máu của người nóng tính làm cháu hay cáu gắt, nghịch ngợm, có khi lại cục tính. Gặp máu của người hiền lành thì con cũng hiền lành theo', anh Hoà kể lại.

 Bé Phạm Quốc Huy, 6 tuổi, người dân tộc Mường ở xã Đồng Thịnh, huyện Ngọc Lặc, Thanh Hoá được gia đình phát hiện ra bệnh từ lúc 12 tháng tuổi. Vì mỗi túi máu lại của một người khác nhau, tính cách khác nhau nên nhiều khi anh Phạm Thái Hoà, bố của Huy, cảm thấy không hiểu được con mình, thấy con mình ‘kì cục sao đó’. 'Vì là máu của người khác nên con mình cũng thay đổi theo tính nết của người đó. Máu của người nóng tính làm cháu hay cáu gắt, nghịch ngợm, có khi lại cục tính. Gặp máu của người hiền lành thì con cũng hiền lành theo', anh Hoà kể lại.

Anh Hoà cũng phải trải qua cảm giác tinh thần suy sụp như anh Nam nhưng rồi anh em họ hàng cũng động viên giúp vợ chồng anh có thêm nghị lực. Các y bác sỹ cũng khuyên: 'Cố gắng chăm sóc con, cho con điều trị vì không may cháu cũng đã bị mắc phải'.

Biểu hiện bệnh của Huy mỗi khi thiếu máu là mệt mỏi và lên cơn sốt. Mỗi khi em sốt lại khiến máu tan nhanh nên hàng tháng Huy đều phải lên viện để truyền máu và điều trị, mỗi đợt từ 10-15 ngày tuỳ theo xét nghiệm.

Mỗi tháng như thế vợ chồng anh lại phải tiêu tốn từ 10 đến 12 triệu tiền thuốc men, chi phí đi lại và ăn uống. Kinh tế gia đình phụ thuộc vào nông nghiệp nên anh Hoà phải vay tiền anh em họ hàng, sổ đất sổ ruộng cũng đã cắm ngân hàng để có tiền lo cho con.

Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu.

Quá trình tan máu hay vỡ hồng cầu diễn ra liên tục trong suốt cuộc đời người bệnh. Thalassemia gây ra 2 hậu quả chính là thiếu máu mạn tính và ứ đọng sắt trong cơ thể.

Tan máu bẩm sinh là một trong những bệnh rất phổ biến trên thế giới, ước tính có khoảng 7% dân số mắc bệnh.

Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ người mang gen bệnh cao, đặc biệt là những dân tộc thiểu số như dân tộc Mường (22%), dân tộc Khmer (28,2%), dân tộc Êđê (32,2%),…

Ở mức độ người bệnh bị thiếu máu nặng, xanh xao, da và vùng mắt vàng thậm chí đen sạm đi, chậm phát triển thế chất, sốt tiêu chảy và các rối loạn tiêu hóa khác. Nếu được truyền máu đầy đủ trẻ có thể phát triển bình thường đến khoảng 10 tuổi.

Trẻ bị bệnh nặng thường có biểu hiện của biến chứng nặng như biến dạng xương, hộp sọ to, bướu tránh, bướu đỉnh, hai gò má cao, mũi tẹt, lách to, gan to, sỏi mật, dậy thì sớm.

Anh Hoà tâm sự rằng, khi thấy con bị mắc bệnh hiểm nghèo như vậy là bao nhiêu dự định về tương lai trong anh sụp đổ hết. Ngày trước đi làm đến cuối năm để ra được một khoản còn dự định làm gì đó nhưng con bị bệnh thì phải gác lại cho con đi chữa bệnh.

Các em nhỏ đều không ý thức được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh mình mắc phải.

   'Bằng này chắc sống được bốn, năm ngày nữa hả?' là câu hỏi đùa giữa anh Nam và anh Hoà, hai ông bố khi nhìn lên túi máu con mình đang truyền. 

 'Bằng này chắc sống được bốn, năm ngày nữa hả?' là câu hỏi đùa giữa anh Nam và anh Hoà, hai ông bố khi nhìn lên túi máu con mình đang truyền. 

   Em Bùi Văn Lên, 12 tuổi, xã Đú Sáng, huyện Kim Bôi, Hoà Bình mang những đặc điểm đặc trưng thể hiện ra bên ngoài của người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Được phát hiện bệnh khi em 5 tháng tuổi. Năm nay Lên 12 tuổi đồng nghĩa với 12 năm Lên đi viện và điều trị bệnh.

 Em Bùi Văn Lên, 12 tuổi, xã Đú Sáng, huyện Kim Bôi, Hoà Bình mang những đặc điểm đặc trưng thể hiện ra bên ngoài của người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Được phát hiện bệnh khi em 5 tháng tuổi. Năm nay Lên 12 tuổi đồng nghĩa với 12 năm Lên đi viện và điều trị bệnh.

   Chị Bùi Thị Nân, mẹ của Lên, khi được hỏi về điều mong ước nhất của chị lúc này, chị chợt khóc và chỉ muốn giá như con mình đừng mắc bệnh, giá như con mình khỏi bệnh để không phải đi viện nữa… 

 Chị Bùi Thị Nân, mẹ của Lên, khi được hỏi về điều mong ước nhất của chị lúc này, chị chợt khóc và chỉ muốn giá như con mình đừng mắc bệnh, giá như con mình khỏi bệnh để không phải đi viện nữa… 

Bệnh khó chữa, nhưng lại rất dễ phòng

Cả anh Nam, anh Hoà, chị Nân đều không biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh cho đến khi con mình mắc phải vì không biết thông tin về căn bệnh này.

ThS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết:

'Bệnh Thalassemia không thể chữa khỏi, người bệnh phải điều trị suốt đời nhưng bệnh lại rất dễ phòng ngừa.

Người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh về mặt hình thể bên ngoài hoàn toàn là bình thường. Để xác định được có mang gen hay không các bạn trẻ trước khi kết hôn cần làm xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu, nếu xét nghiệm được nhận định là hồng cầu nhỏ thì phải nghi ngờ đến Thalassemia.

Phòng bệnh tan máu bẩm sinh là chúng ta phòng cho thế hệ tương lai, phòng cho con của chúng ta chứ không phải cho chúng ta'. BS. Nguyễn Thị Thu Hà nhấn mạnh.

Theo các bác sĩ, cách tốt nhất là để mỗi đứa trẻ chào đời được khỏe mạnh, các cặp vợ chồng nên làm xét nghiệm máu tiền hôn nhân.

Đừng để bọn trẻ con gặp bác sỹ từ vài tháng tuổi đến khi lớn lên nó thành một điều đương nhiên và bình thường đối với các em, chỉ có những giọt nước mắt từ cha mẹ là giấu vào bên trong.

Có những lúc trong đêm, Huy hỏi bố: 'Bố ơi bệnh của con có chữa được không? Bụng con to thế là bị sao?'. Anh Hoà những khi ấy chỉ biết rơi nước mắt rồi động viên con, rằng các bác sỹ sẽ điều trị cho con.

   Đừng để những đứa trẻ phải chịu khổ cả đời chỉ vì bố mẹ không biết mình mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. 

 Đừng để những đứa trẻ phải chịu khổ cả đời chỉ vì bố mẹ không biết mình mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. 

Kiều Dương/giadinhmoi.vn
Tags:

Advertisement

© CƠ QUAN CHỦ QUẢN: VIỆN NGHIÊN CỨU GIỚI VÀ PHÁT TRIỂN. 

Giấy phép hoạt động báo chí điện tử số 292/GP-BTTTT ngày 23/6/2017 do Bộ Thông tin- Truyền thông cấp. Tên miền: www.giadinhmoi.vn/

Tổng biên tập: Đặng Thị Viện. Phó Tổng biên tập: Phạm Thanh, Trần Trọng An. Tổng TKTS: Nguyễn Quyết. 

Tòa soạn: Khu Đô thị mới Văn Quán, phường Phúc La, quận Hà Đông, thành phố Hà Nội, Việt Nam. 

Văn phòng làm việc: Nhà C3 làng quốc tế Thăng Long, phường Dịch Vọng, quận Cầu Giấy, Hà Nội.  

Điện thoại: 0868-186-999, email: toasoan@giadinhmoi.vn

Thông tin toà soạn | Liên hệ | RSSTin Tuc | BÁO GIÁ QUẢNG CÁO